一桶冰水化療飲食向自己頭上澆去,看起來不可思議的挑戰項目8月17日傳到了中國。這項名為“冰桶挑戰”的項目,旨在幫助肌萎縮側索硬化症(ALS)患者。截至昨天21點,#冰桶挑戰#話題在新浪微博閱讀量已超過10億,慈善機構5天以來受捐2679178元,超過去年全年的社會捐款。民政部新聞辦官方微博昨晚表態:冰桶挑戰應避免娛樂化、商業化傾向。
  京華時報記SD記憶卡者龔棉
  □事件效應
  民租屋政部稱應避免娛樂化
  ALS肌萎縮側索硬化症,在我國被稱為漸凍人症,是運動神經元病的一種,臨床上常表現為上、下運動神經元合併受損的混合性ssd固態硬碟癱瘓。最著名的一位漸凍人是物理學家霍金。
  冰桶挑戰起源於美國,規則是,發起冰桶挑戰的人往自己頭頂澆一盆冰水,並全新竹買房子程錄像,挑戰結束後點三名好友參與。近期,全球名流紛紛參與挑戰,微軟創始人比爾·蓋茨、蘋果CEO蒂姆·庫克、臉書CEO扎克伯格等人的冰桶視頻風靡全球。
  一加手機創始人劉作虎成為國內首位冰桶挑戰發起人,他8月17日上傳了冰桶挑戰視頻,並向奇虎360CEO周鴻禕、鎚子科技CEO羅永浩、華為榮耀總裁劉江峰三位業界大腕發起挑戰。五天內,國內IT大佬、文體明星紛紛行動起來,網絡上遍佈著冰桶挑戰的視頻。
  針對引起社會廣泛關註的冰桶挑戰,民政部新聞辦官方微博“@民政微語”昨晚發表微博稱:冰桶挑戰活動以輕鬆有趣的方式宣傳關愛罕見病患者,帶動了許多有影響力的人士參與,起到了很好的效果。隨著社會關註度的提高,建議活動的組織者更加註重活動的實效,避免娛樂化、商業化的傾向。
  □關註患者
  王甲欣慰漸凍人不孤單
  冰桶挑戰的初衷是呼籲全社會關懷漸凍人,中國漸凍人群體藉此機會獲得了前所未有的關註。王甲可能是我國最知名的漸凍人,如今他唯一能動的是眼球。當他用視控電腦在微博上發現“冰桶挑戰”後,簡直高興壞了。
  2007年,曾在單位運動會上奪得百米冠軍的王甲被確診為漸凍人。患病期間,王甲成立了漸凍人關愛基金。如今,他24小時離不開呼吸機。
  為了照顧王甲,王甲的父母將吉林老家的房子賣掉,來到北京求醫。7年來,他們每天為王甲擦拭身子、按摩肌肉、註射營養液。由於面部肌肉萎縮,王甲只能靠管子向胃部輸送營養液。王甲的母親鄧江英每天為他註射4次,每次時隔3小時。王甲目前一個月的花銷在6000元左右,為了給他看病,父母已花費近200萬元。
  8月18日下午,王甲首次為冰桶挑戰發聲:“從無人知曉到全世界都在玩,希望來了。這是上帝的美意。”照顧王甲的許虹阿姨說:“那天下午大甲累壞了,但特別高興。”
  冰桶挑戰日益紅火起來,王甲通過眼球運動在電腦上寫下:“真的很欣慰,不管是娛樂還是慈善,都超過了最初的期望,越來越多的人開始關註漸凍人,讓我們不再孤單。”
  □家屬心聲
  鈕承澤的冰桶格外沉重
  在眾多挑戰者中,臺灣導演鈕承澤很特殊,因為他的父親就是漸凍人。父親發病時,鈕承澤只有小學4年級,經過10年的偏方、推拿、針灸、氣功、吃藥,都沒能緩解鈕爸爸的病情,他最終失去了自主呼吸的能力,只能躺在病床上借助呼吸機生存。
  澆完冰水後,鈕承澤說:“我不會忘記,每個大年夜我們都在醫院度過。我弟弟提早結束了童年,媽媽為了籌措看護費四處借貸,我也拍攝了很多不願意演的電影。身為漸凍人家屬,很欣慰大家註意到了這種罕見疾病。但是我更希望這不要只是一場熱鬧而已。期待透過這樣的活動,我們都能多關心這世界從未停止的苦難,多珍惜自己擁有的幸福。”
  □善款追蹤
  款項用於夢想支點項目
  中國挑戰者有許多人將款項捐至瓷娃娃罕見病慈善基金會(以下簡稱瓷娃娃基金會)。截至昨天21點,該基金會僅通過新浪微博微公益平臺“挑戰冰桶”項目的捐款額已超過267萬元,超過去年全年的社會捐款(200餘萬元)。
  “捐款不是最重要的,”瓷娃娃基金會發起人王奕鷗主任坦言,“我更希望社會大眾能更瞭解罕見病。大部分罕見病缺乏有效的治療方法,疾病會伴隨患者一生”。
  王奕鷗表示,此次挑戰冰桶受捐款項將用於瓷娃娃的“夢想支點”項目。這一項目不只針對ALS患者,而是對罕見病群體的教育、醫療、就業等方面的幫助。“我們要幫助他們充實生活,有融入社會的能力。冰桶挑戰幫助外界認識罕見病,可以更好地幫助患者與社會溝通。”
  瓷娃娃官方微博上寫道:是否選擇潑自己一桶水並不那麼重要,甚至也不僅限於籌款。讓更多人關註罕見病,瞭解罕見病,知道自己身邊有這樣一個群體,感受他們的痛與樂,乃至進一步與他們相識、相知,才是最重要的。
  □我國現狀
  全國罕見病患者超千萬
  世衛組織將罕見病定義為“患病人數占總人口0.65%-1%之間的疾病”。按照世衛組織的數據,我國罕見病患者在1000萬-1300萬左右。但專家介紹,許多常見病類也是由大量罕見病構成的,實際數據要龐大得多。
  罕見病其實不罕見
  北京大學第一醫院神經內科主任醫師、北京醫學會罕見病分會副主任委員袁雲表示,基於中國的人口基數,罕見病其實並不罕見。按照發病比例估算,中國漸凍人在10萬左右,北京有500-1000人。
  在袁雲教授多年門診中,經常接觸漸凍人患者,“每次下這種診斷都極其為難,大夫能採取的方法非常有限,但僅安慰他們是不夠的,因此一些研究此病的大夫患上了抑鬱症”。
  袁雲教授表示,全球有近8400種罕見病,其中99%沒有有效的治療方式,1%的患者有特效藥可以治療。在這1%中,有的病一天花幾分錢就能完全控制,但有的病年花費高達兩三百萬元。“對我國很多患者而言,真是叫天天不應,叫地地不靈。”
  罕見病醫保待完善
  袁雲教授介紹,一些發達國家對罕見病患者有一系列社會保障措施,一旦被診斷為罕見病,社會組織就會配備必要的醫療設備、器械以及護理人員。為避免藥企因受眾不多而不願生產罕見病藥,發達國家制定了一系列政策保護、傾斜措施,政府承擔罕見病患者所需的藥費,讓藥企維持生產。目前國際上許多大型醫葯集團公司,都在開展罕見病藥物研發,“我國藥政管理部門應當制定政策,讓藥企及時進軍罕見病領域,因為我國罕見病最多”。
  針對罕見病醫療保障困境,近年來多位兩會代表頻頻呼籲,許多專家和社會組織也長期建言完善我國罕見病醫保政策。袁雲教授表示,只有全社會認識到罕見病不罕見的現實,國家將資源分配到這一領域,才是解決我國罕見病患者困難的根本。
  □特別提醒
  心腦疾病患者慎玩“冰桶”
  天氣炎熱時,人全身血管是擴張的,一桶冰水從頭上突然澆下,人體血管會立即收縮,引起血壓陡升,可能導致腦出血、心絞痛、心梗等意外。另外,
  頸椎病患者也不要貿然接受挑戰,突然涌下的冰水對頸椎衝擊力很大,對於原本就有頸椎損傷或移位的人來說,可能造成嚴重後果。
  □捐款不完全統計
  萬達集團董事王思聰:100萬元
  奇虎360董事長周鴻禕10萬元
  影星陳坤:5萬元(曾為成骨不全症捐10萬元)
  影星姚晨:5萬元
  小米創辦人雷軍:1萬元
  華遠地產董事長任志強:1萬元  (原標題:冰桶挑戰五天捐款超去年全年)
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Victoria Secret

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